Man ska vara hel inuti och utanpå. Det mesta syns inte tack och lov! Kan man försvinna ett tag på någon slags lagningsverkstad? Hur gör man för att vara glad och positiv, när hela ens kropp är en totalkatastrof?

På något konstigt sätt vänjer man sig vid att ha en helkonstig vardag, där man inte kan planera in något.

En dag kan vara OK, och så är nästa totalkatastrof. Ibland undrar jag hur det skulle kännas att vara frisk, och bara vara fri att göra vad man vill, när man vill, och hur man vill. Tänka att imorgon ska jag åka in till stan, och så verkligen kunna göra det. Bara en sån ska som att slippa läkarbesök, som denna månaden uppgått till ca 5-6 stycken, inklusive provtagningar och dylikt. 

Jag kommer ihåg en sak från när jag var liten. Det var någon som sa till mig "du ska vara glad att du är frisk",

jag kanske var en 7-8 år. Denna mening ekade länge i min hjärna. Jag VAR verkligen glad och tacksam över detta. Jag tänkte på det som sagts ofta. Nu lever man i en annan verklighet. Man kastas mellan hopp och förtvivlan.

Man hoppas och tror att allt ska bli bra, oftast är det faktiskt så att man tror det. När man har trott det för 1000-gången tänker man att man faktiskt kanske aldrig kommer att få leva ett normalt liv. Gå till jobbet, gå på gymmet, träffa kompisar, göra roliga saker med barnen, åka utomlands, prata om normala saker med folk - sånt som alla andra pratar om. Veta att imorgon kommer jag vara hyfsat pigg och kunna gå upp ur sängen. Kunna veta att jag orkar leka med Erik, som är superkul! Att slippa släpa sig igenom dagen i någon slags halvdimma, bara en sån sak!! 

Vad ska jag berätta? Jaha, nu är det så här och så här med det här och det där. Vad ska man berätta när man inte har något att berätta. Man kan ju alltid småprata lite om barnen förstås. Sen kommer alltid frågan: "vad gör du då?". Då blir det svårt. Man måste välja noga vad man ska säga. Man får inte låta negativ. Man kan inte säga förlite, då kommer oftast en följdfråga. Sen blir det för mycket, och man måste försöka trassla sig ur det hela när man märker att personen egentligen bara frågar av ren artighet. Säger man bara precis som det är blir man "den där knäppisen", eller "den där sjuka människan" (som man inte vill vara). Allt ska vägas på guldvåg.

Är man ledsen en dag, är man negativ och identifierar sig med sina sjukdomar. Man får absolut inte vara ledsen. Det är totalförbud på det. Jag har kommit på att det bästa sättet är att inte prata med någon. Då slipper man eventuella totalkatastofer.

Jag undrar någon gång ibland hur det skulle vara att byta kropp en dag med någon annan. Kanske för att se hur det kändes att vara normal, eller för att den andra skulle få någon slags insikt i hur det är att behöva planera hela ens vardag och liv efter att man inte är frisk. Om det någonsin blir någon slags ordning får man väl se. Man får väl hoppas. Är man ledsen göra man sig icke besvär.

Jag undrar bara "vem ska trösta knyttet"? Knyttet är också ledset ibland.